一公升の眼泪 ：等死的感觉？

在五月九日的星期天，晚上七时正如往常般到医院站岗。
到了医院的脑科急症室部门了解状况以便可以接受朋友的工作及需看护的病人。。。
Buva, " Aeris，please take over this patient and keep close observation every 30 minutes.."
Aeris, " What's the diagnosis of this patient ? "
Buva, " ALS ( Amyotrophic Lateral Sclerosis ) "
Aeris, ( wow...竟然让我遇上了那么罕见的病）" So... what should we do to help this patient ?"
Buva, " It seem he had suffered these for 5 years... So Now we just waiting him for IMPENDING RESPIRATORY FAILURE.. "
Aeris, ( Har?? 等待他无法呼吸然后宣布死亡？），"Oh gosh... just waiting him to die?"
Buva, " Yes... observe him every 30minutes until he respiratory failure... "

之后我就走上前检查病人，只看见他很虚弱的躺在病床上，身上的肌肉都出现萎缩的状况。在看看他的家人，全部都眼睛红红的强忍着泪水，尽量在病人前露出微笑，深怕让他知道自己已是黄泉已近。。。只见那病人一直很努力的伸出双手想握一握家人的手。除此之外，看见病床上还有一些纸张，原来是因为病人无力说话所以就用纸张代替。

顿时让我想起日本一部很感动的真人真事 - 《一公升の眼泪》
这套剧集就像搬到我眼前真实上演。。。
看着那病人，我心里百感交集。（我应该庆幸自己可以亲眼目睹这罕见的病或是替这病人感到伤悲？）

Medic Corner :

肌萎缩侧索硬化症（ amyotrophic lateral sclerosis，ALS）是一种运动神经元病.
ALS可累及上运动神经元（大脑、脑干、脊髓），或下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞）。

多于30～50岁发病，以上肢周围性瘫痪 ，下肢中枢性瘫痪，上下运动神经元混合性、对称性损害为特点。表现为受累部位肌肉萎缩。通常以手肌无力、萎缩（爪形手）为首发症状，逐步蔓延到对侧。缓慢 起病 ,呈进行性发展，多无感觉障碍。

身体如同被逐渐冻住一样，俗称“渐冻人”。病程晚期出现球麻痹，表现为舌肌萎缩和震颤，后组颅神经受损出现构音不清、吞咽 困难，饮水呛咳等。常因呼吸困难、肺部感染、全身衰竭而死亡。本病自然病程平均约3年左右，进展快者发病1年内死亡，病程进展慢者可持续10年左右。
由于缺乏有效的治疗，本病在西方国家引起较多争议的是是否对晚期患者实施“安乐死”。

由于这样的病人病情严重，理应在深沪治疗病房接受密切的关注。。
Aeris, " Why this patient still here ( Emergency Room ) ? he should admitted to ICU ,right ?"
Buva, " The patient's family refuse... what to do ?"
Aeris (我立刻很懊恼的再次询问），" Why ? Did the doctor gave consent about the severity of the disease to the patient's family ?"
Buva, " Yes.. the doctor did. But the patient's family explained that ICU is too expensive for them and they can't afford.. so.. thy just decided to wait here until he pass away "
听完朋友的解释后，我的脑中只浮现两个字 - “无奈”
到了凌晨两点，他已开始陷入昏迷状态（coma )。。。
当天早上十一十左右，经过一些“徒劳无功”的抢救后，宣告死亡。

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后记：

在岜厘岛开始实习后，其实已经看过了很多 Cases 都是因为没钱而没得到最好/最快的治疗而导致死亡。
尤其是在这脑科部门，如果病人是中风的话，每分每秒都是生存与否的关键时刻，这里有太多的零碎手续得处理。就比如说，不管病人的病情有多严重或是命在旦夕，病人家属一定要先去 register, 然后我们这些医务人员才会“开工”，然后需要的药物，病人的家属得需自己去医院的 Pharmacy 部门买药，然后我们才能开始给病人打针施药。

还记得有一次，我遇到一个中风的病人，已是不省人事，加上体温竟是 40.1 Celcius, 然后医生开药单给家人去买药而医生吩咐我施药。 等了15分钟，还不见家人把药交给我，我便走上去问，看见他们还有说有笑的，只回答我，“oh... di pharmacy sana masih ditunnggu giliran..” 我真的是给这里的 system 给气炸了！！！ 病人家属又缺少知识，不知他们的家人已是很严重，还在那边谈笑自如。。。我真的是“无言”，只有我一个人在那儿着急，怎么药怎么久还没买到？
我能等，但是那病人无法等啊........................!!!!! *&R%^$#@#$*)^